Blogi 9- vuotiaasta, aktiivisesta pojasta, joka sairastui harvinaiseen Perthesin tautiin (Legg-Calvé-Perthes).

A blog about a 9 year old, active boy, who was diagnosed with a rare Perthes disease.

Monday 18 September 2017

Back to Säbä

Tänään oltiin ensimmäistä kertaa pariin viikkoon sählytreeneissä. Poika halusi kokeilla maalissa oloa ja se sujuikin ihan ok, tarvitsee vaan hieman hiomista ;). Ei se itse säbäilykään olisi paha ollut, vaikkei oikein voi juostakaan, mutta siinä voisi kehittyä mailan käyttö vähintäänkin, joten ehkä ensi kerralla kokeillaan sitä. Poika oli päivällä sitä mieltä, ettei halua mennä, kun on ollut neljät-viidet treenit pois, mutta oli kyllä superiloinen treenien jälkeen että menikin. Joukkueen tsemppaus ja joukkuekavereiden tuki on kyllä yksi tärkeimmistä jutuista, joten ollaan mukana touhussa niin paljon kun suinkin voidaan.

Vertaistuesta puheenollen, olimme sunnuntaina tapaamassa alueen muita Perthes perheitä. Itselle se oli aika tunteikas hetki, kun näin muutamien muiden lasten kävelevän ontuen, kuten omani. Sain siitä hirmuisesti voimaa ja vielä lisää, kun pääsin juttelemaan muutaman äidin kanssa, joilla myös samanikäiset pojat sairastavat Perthesiä. Juttelu- ja ruokatuokion jälkeen siirryimme polskuttelemaan kylpylään ja se oli kaikille kovin mieluinen paikka (uintihan on Perthesin tautia sairastaville tosi hyvä juttu). Saimme tapaamisesta muutaman alueella asuvan pojan äitineen ystäviksi ja suunnitteilla onkin tavata poikien kera lähitulevaisuudessa ♥ 

We had a fantastic weekend, as we had a Perthes family meeting near by us. For me it was emotional, as I got to see few other children walk like mine and it felt comforting to know there are others and near by. We had lunch and chatted for a bit, then moved on to swim in a spa. My son met two other boys of same age, so they all became friends and us moms too. We are planning on meeting up soon.

We tried floorball today for the first time in a while. He didn't want to go at first, but was glad he did, because he truly enjoyed it, despite his limping. The support from the coaches and his teammates is fantastic, and I think it will make a difference for us battling Perthes -he will have great support behind him!

Thursday 14 September 2017

Diagnoosi

Tänään se sitten varmistui, tosiaankin kyseessä on Perthesin tauti. Meidät otti vastaan ortopedi, josta olin jo kuullut hyvää. Hän kertoi taudista ja katsoi pojan lonkan kuvat ja kokeili lonkan liikkuvuuden ja oikealle viettäessä oli lonkka jäykkä. 
Lääkärin mielestä nyt ihan normaalisti ollaan, saa urheilla ja pelata sählyä jalan voinnin mukaan. Ja pyöräily kouluun on hyvä juttu. Uinti on myös hyvästä ja sitä poika pääsee nyt kerran viikossa tekemään, mutta voisi ottaa vielä toisenkin kerran viikossa ohjelmaan. Kolmen kuukauden päästä on seuraava aika, jolloin otetaan uudet kuvat ja katsotaan kuinka tauti etenee.

Tässä on pojan lonkka kuvattuna. Kuvassa näkee selkeästi pyöreyden hävinneen ja lonkan päässä on murtumaa. Päivä kerrallaan eteenpäin Pronaxenin avulla (nyt parin viikon ns. tehokuuri pronaxenia).

Today we went to see the doctor and the diagnosis was Perthes for sure. Above is an image of his hip, where you can see the head of the femur is not a ball, but flat. That indicates it is indeed Perthes. On the right photo, you can see a fracture on the bone, which has come from bone dying due to no blood flow. For now, he is allowed to move as much as he likes and is allowed to play floorball too. He should know his limits and he can do as much as he can/wants. We have a new appointment in 3 months, where they will take new X-rays of the hip and see how the disease has gone.

Monday 11 September 2017

Legg-Calvé-Perthes



Teksti ja kuva lainattu Suomen Perthes- yhdistyksen sivuilta, täältä.

"Perthesin taudissa verenkiertohäiriö aiheuttaa reisiluun pään vaurioitumisen lonkkanivelessä. Oireina on ontuminen ja kipu, joka saattaa esiintyä myös polvessa tai nilkassa. Joskus lapsi lopettaa tyystin kävelemisen.
Tauti saa alkunsa, kun reisiluun pään verenkierto lakkaa. Syytä tähän ei tiedetä. Tämä ei vielä aiheuta oireita. Vasta puolen vuoden kuluttua verenkiertohäiriöstä reisiluun pää alkaa heikentyä. Luuhun tulee murtumia ja tilanne voidaan todeta lonkan röntgen- tai magneettikuvasta."

Luin, että tyypillinen sairastumisikä on 2-8 vuotta, mutta aina n. 13 vuotiaaksi asti voi sairastua ja pienimmät sairastuneet olleet n. 1,5- vuotiaita. Mitä aiemmin sairastuu, sen parempi ennuste lonkan paranemiselle on. Meillä ollaan siis hieman "yli-ikäisiä", eli paranemisennuste voi olla hieman huonompi.

Meillä alkoi oireet polvi- ja reisikivulla. Kun reiteen sattui (nivusen korkeudelle), jalka myös usein ontui. Rasituksen jälkeen seuraavana päivänä jalka oli jäykempi ja saattoi sattua enempi, yhden ainoan kerran poika itki kipua, joka heltyi kipulääkkeellä.

Viimeiset kaksi viikkoa hän on ontunut joka päivä. Kävimme hierojalla hieromassa lihaksia, jos olisikin kyseessä ollut lihasjumi. Lihakset olivat kyllä kovin jumissa, mutta hieronta ei auttanut. Varasin ajan terveyskeskukseen, jossa meidät otti vastaan nuori mieslääkäri. Silloin poika ei ontunut (mutta oli ontunut kovasti aamulla, ennen kouluunmenoa). Hän kuunteli oireet ja kokeili jalkaa. Laittoi onneksi lähetteen röntgeniin, jotta saataisiin tämä tauti suljettua pois...

Röntgenistä seuraavana päivänä lääkäri soitti yllättäen (soittoaika oli sovittu seuraavalle päivälle) ja kertoi uutiset. Siitä asti olen etsinyt tietoa taudista ja nyt odotamme mitä meille sanotaan, kun pääsemme osaavalle ortopedille torstaina.

Päivittelen sen jälkeen lisää.

This text is directly from Mayo clinic, here.

"Perthes disease is a childhood condition that affects the hip, where the thighbone (femur) and pelvis meet in a ball-and-socket joint.
This disease occurs when blood supply is temporarily interrupted to the ball part (femoral head) of the hip joint. Without sufficient blood flow, the bone begins to die, so it breaks more easily and heals poorly.
To keep the ball part of the joint as round as possible, doctors may use variety of treatments to keep it snug in the socket portion of the joint. The socket acts as a mold for the fractured femoral head as it heals."

As I have read, the usual age to fall ill with this disease is between the ages of 2 and 8. We are slightly "over aged" at 9. What it could mean, is that the healing process is not as efficient for a 9yo as it would be for a 3 or 4 year old.

I believe though, that we will be in the best of hands in our hospital's orthopedic unit and will find out more on Thursday.


OMG!

Perthesin taudin diagnoosi lävähti suoraan päin näköä. En ollut koskaan aiemmin kuullutkaan taudista, miksi olisinkaan, onhan se harvinainen. Kirjoitan jossain vaiheessa lisää itse taudista, mutta nyt mietteitä tulevasta. Olen lukenut toki nyt paljonkin sairaudesta ja vaikka se nyt moneen muuhun sairauteen verrattuna ei olekaan kovin paha, niin kyllä se vaan tuolle 9v sairastuneelle on kova paikka jo nyt, vaikka olemme sairauden alussa. Sairaus kestää normaalisti 2-4- vuotta, eli taudilla on aika pitkäkin kesto ja juuri ehkäpä pahimpaan esiteini-ikään osuu.

Poika on ollut aina tosi aktiivinen. Tykkää juosta ja kulkea pihalla, on harrastanut jalkapalloa ja salibandya. Tykkää kaikesta urheilusta ja kovasti haluaa kokeilla ja yrittää uutta. Nyt alkoi uusi kausi sählyssä, vaihdoimme uuteen joukkueeseen ja pääsimme treenailemaankin jo muutamat kerrat... kunnes iski tämä diagnoosi.

Saimme tiedon taudista vasta viime viikolla ja tällä viikolla olemme menossa Taysiin tapaamaan ortopediä ja kuulemaan lisää, kirjoitan sitten enemmän. Toistaiseksi pannassa on hyppiminen ja juoksu. Poika ontuu jalkaansa kovasti, mutta onneksi se ei ole kipeä.

Let our journey begin!

Perthes diagnosis came in last week. Our son has just turned 9, he has played football and floorball actively and loves all kinds of different sports. Perthes disease is fairly rare and there is limited amount of information about it. We will be seeing an orthopedic doctor end of this week, so we will know more then and I will write more about all of it, but for now, here's my scribbles and first thoughts.