Blogi 9- vuotiaasta, aktiivisesta pojasta, joka sairastui harvinaiseen Perthesin tautiin (Legg-Calvé-Perthes).

A blog about a 9 year old, active boy, who was diagnosed with a rare Perthes disease.

Monday 18 September 2017

Back to Säbä

Tänään oltiin ensimmäistä kertaa pariin viikkoon sählytreeneissä. Poika halusi kokeilla maalissa oloa ja se sujuikin ihan ok, tarvitsee vaan hieman hiomista ;). Ei se itse säbäilykään olisi paha ollut, vaikkei oikein voi juostakaan, mutta siinä voisi kehittyä mailan käyttö vähintäänkin, joten ehkä ensi kerralla kokeillaan sitä. Poika oli päivällä sitä mieltä, ettei halua mennä, kun on ollut neljät-viidet treenit pois, mutta oli kyllä superiloinen treenien jälkeen että menikin. Joukkueen tsemppaus ja joukkuekavereiden tuki on kyllä yksi tärkeimmistä jutuista, joten ollaan mukana touhussa niin paljon kun suinkin voidaan.

Vertaistuesta puheenollen, olimme sunnuntaina tapaamassa alueen muita Perthes perheitä. Itselle se oli aika tunteikas hetki, kun näin muutamien muiden lasten kävelevän ontuen, kuten omani. Sain siitä hirmuisesti voimaa ja vielä lisää, kun pääsin juttelemaan muutaman äidin kanssa, joilla myös samanikäiset pojat sairastavat Perthesiä. Juttelu- ja ruokatuokion jälkeen siirryimme polskuttelemaan kylpylään ja se oli kaikille kovin mieluinen paikka (uintihan on Perthesin tautia sairastaville tosi hyvä juttu). Saimme tapaamisesta muutaman alueella asuvan pojan äitineen ystäviksi ja suunnitteilla onkin tavata poikien kera lähitulevaisuudessa ♥ 

We had a fantastic weekend, as we had a Perthes family meeting near by us. For me it was emotional, as I got to see few other children walk like mine and it felt comforting to know there are others and near by. We had lunch and chatted for a bit, then moved on to swim in a spa. My son met two other boys of same age, so they all became friends and us moms too. We are planning on meeting up soon.

We tried floorball today for the first time in a while. He didn't want to go at first, but was glad he did, because he truly enjoyed it, despite his limping. The support from the coaches and his teammates is fantastic, and I think it will make a difference for us battling Perthes -he will have great support behind him!

No comments:

Post a Comment